Bolile rare sunt, aşa cum le spune şi numele, mai puţin cunoscute, dar impactul pe care îl au asupra pacientului şi celor apropiaţi lui nu este de neglijat.

Tema campaniei Ziua Bolilor Rare 2017 este cercetarea. Cercetarea în domenul bolilor rare este crucială, deoarece oferă pacientului răspunsurile și soluțiile de care au nevoie, fie că este vorba de tratamente sau de îmbunătățirea îngrijirii.

Accesul la informaţii despre aceste maladii, întâlnirile cu pacienţii care au trecut prin experienţe similare este foarte important pentru acceptarea situaţiei şi o abordare mai eficientă a bolii.

De aceea la Ediţia de vest astăzi,  la TVR Timişoara, vorbim despre bolile rare cu Maria Puiu – şef Centrul Regional de Genetică Medicală Timiş de la Spitalul de Copii Louis Ţurcanu și  Rafael Reitmayer – Asociaţia  Copiilor și Adulților cu Sindrom Hunter.

Emisiunea "Ediţia de Vest" se difuzează în direct pe TVR Timișoara, luni 6.03.2017, de la ora 18:30, cu reluare marți 7.03.2017 la ora 11:00. Vă reamintim că postul TVR Timișoara poate fi recepționat și pe canalul 85 UPC digital.

De asemenea, la orele de difuzare, emisiunea poate fi vizionată în live streaming pe TVR+ pe pagina canalului TVR Timișoara.